桜サバイブ-乳がんで顔が変わった!

乳癌 リンパ浮腫 ホルネル症候群

血小板減少中の運動について

 

昨夜、お風呂あがりに保湿クリームを塗っていたら、放射線を当てた鎖骨の辺りの赤い斑点に気が付きました。

 

あれ?こんなのさっきまであったかな?

 

何処かにぶつけた?

 

それとも、今クリームを塗った刺激で斑点が出た??

 

もちろん、そんなに強く塗り込んでいませんし、意識して優しく滑らすように塗っていたつもりでした。

 

もしかしたら、少し前からなっていたけど気が付かなかったのかな?

 

放射線を当てた部分だから血管も弱くなっているのかもしれません。

 

どちらにせよ、カドサイラを投与してから5日目なので、血小板が減少しているせいで斑点が出たのだと思います。

 

薬を減量したけど、それでも少なからず血小板の減少は起きてしまうということなのでしょう。

 

私はしばらく運動不足の状態が続いているので、体力増加の為にジムに通おうかと思っているんですが、こんなに簡単に斑点が出てしまうと心配になってきました。

 

ヨガや軽い筋トレをやろうと思っているんですが、私は元々アザができ易くて、しばらく膝をついていただけで膝にアザができるくらいなので、今の状態だとヨガをやるのはちょっと不安です。

 

私は昔ヒザに怪我をして、治ったのですがその部分の皮膚が薄くなってしまったので、それからアザができ易くなってしまいました。

 

たぶん今の状況だとマットがあってもアザができる気がします。

 

今週から行こうかと考えていたんですが、投与から1週間後が血小板が減少するピークのようなので、少し様子を見て来週からにしようかなと思っています。

 

血小板が減少している時期の運動って、皆さんどうしているのでしょう。

 

ネットで調べると、血小板が3万を切るなど著しく減っていなければ運動はしても良いようですが、サッカーや剣道などのアザができ易いスポーツは避けるようにと書かれているものが多かったです。

 

私は膝にアザができ易いから、ヨガも避けた方が良さそうな気がします。

 

新しいウェアを買って張り切っていたので、すぐに行けなくてちょっと残念ですが、無理せず来週辺りからのんびり始めていこうと思います。

 

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薬の飲み忘れ防止対策

 

カドサイラの副作用で肝臓の数値が悪かったので、それを抑える薬を1日3回飲んでいるんですが、それが地味に面倒です。

 

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私、薬を1日3回きちんと飲むのが苦手でした。

 

再発前にノルバデックスを何年も飲み続けていたんですが、よく飲み忘れていました…。

 

1日3回食後に飲んでいたんですが、私は1日に3食も食べる日があまり無く、2食の日が多かったんです。

 

食事の時間もバラバラで、食事を基準にしてしまうと3回飲めない日がけっこうありました。

 

今回肝臓の薬を飲むことになって、飲み忘れず3回きちんと飲むにはどうしたらいいかを考えました。

 

何年も薬を飲んでいて今更なんですが… (^^;;

 

肝臓の数値がけっこう悪くて危機感があったので、今更ながら真面目に考えました。

 

そもそも『食後』という指示が多いのには、飲み忘れ予防という理由があるそうです。

 

「食事のあとに飲んでください」と言われると、毎日同じ時間帯に食事をとっている人であれば薬も忘れずに服用できるという考えからきているそうです。

 

逆に言えば、私のように毎日同じ時間帯に食事をとらない人には向かない方法なんだと思います。

 

なので、食事は考えずに、飲む『時間』を決めればいいのでは、と考えました。

 

ただ、薬の中には絶対『食後』でないといけないものもあるそうなので注意が必要です。

 

薬剤師さんに確認したところ、

「この薬は食後でなくても、6時間ほど間隔を開けて飲んでもらえれば大丈夫です。」

と教えてもらいました。

 

私は食事を基準にすると3回飲めないので、時間を基準にすることにしました。

 

最初は、【7時】【12時】【20時】と時間を決めて飲もうとしたんですが、寝坊したりして最初の1回目が飲み遅れると、その後も時間がズレてしまいます。

 

その度に「次は何時」と考えるのが面倒だったので、違う方法を考えました。

 

試行錯誤して、落ち着いたのが以下の方法です。

 

 

 

私は朝起きて白湯を飲む習慣があるので、その時に1回目の薬を飲んでしまうとにしました。

 

薬を飲んだらiPhoneのSiriに「Hey Siri!6時間後にアラーム。」と言ってタイマーをセットしてもらいます。

 

タイマーが鳴ったら薬を飲んで、その時にまた「Hey Siri!6時間後にアラーム。」と言ってタイマーをセットします。

 

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これを繰り返すことで、1日3回飲めるようになりました。

 

最初は自分でタイマーをセットしていたんですが、『今から6時間後は何時か』と考えて、それを打ち込まないといけないので手間が多く面倒でした。

 

Siriを使うようにしたら、1度話しかけるだけで済むのでとても楽になりました。

 

この方法だと1回目を何時に飲んでも6時間おきにきちんと服用できるので、飲み忘れが無くなりました。

 

1度仕組を使ってしまえば、後は毎日繰り返すだけです。

 

もっと前からこうしていれば良かった!と思うくらい快適になりました♫

 

 

 

 

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乳房再建でリンパ腫に!?

 

3週間に1度の治療のため、病院に行ってきました。

 

カドサイラの2回目です。

 

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前回の投与から1週間後に17万から3万にまで減少していた血小板は、20万まで回復していました。

 

高かった肝臓の数値も、まだ少し高めでしたが、だいぶ下がっていました。

 

とりあえず一安心です。

 

ただ、血小板はギリギリの数値まで減っていたし、今後同じ量だと同じ様に減るだろうし、回数を重ねると副作用がもっと強く出る危険性もあるとのことで、カドサイラの量を減らす事になりました。

 

主治医は「1段階減らしましょう」と言っていたんですが、治療が始まる前に看護師さんに詳しく聞いたところ、体重1kgあたり3.6mlだったのを3.0mlに減らしたそうです。

 

投与量が減ってしまうのは不安だし、せっかくやるならきちんと規定量でやりたいと思ってしまうけど、減量しても効果は充分あると言っていた医師の言葉を信じようと思います。

 

何より身体が耐えられないなら減量も仕方がないですよね。

 

 

 

乳腺科の治療と同日に形成外科の診察もありました。

 

私は2017年に乳房再建をしていて、その検診です。

 

特に変わり無かったので、いつものようにすぐに終わると思っていたんですが、ショックな事を聞かされました。

 

今年(2019年)の6月か7月頃に話題になったらしいのでご存知の方も多いのかもしれませんが、私は全く知らなくて初耳でした。

 

アラガン社が製造した表面がザラザラしているテクスチャードタイプのインプラントを挿入している方にリンパ腫が発生するとの報告があり、リコールとなったそうです。

 

私が挿入している物も該当するそうです。

 

医師いわく、日本国内で保険適応しているテクスチャードタイプはアラガン社の物しかないらしく、これが保険適応になってからインプラントで再建したほとんどの方はこのインプラントを使っているらしいです。

 

それに伴い、私が通っている病院ではテクスチャードタイプのインプラントによる乳房再建は中止の状態らしいです。

 

リンパ腫の発生率は約3300人に1人(0.03%)らしく、発症573例のうち33例は死亡したそうです。

 

これは多いのか?少ないのか??

 

自分が当事者だと思うと凄く多く感じます。

 

日本でも1例発症の報告があったそうです。

 

貰った資料には、

『症状の無い方に対する予防的なインプラントの摘出は必要ありません。』

とありましたが、本当に大丈夫なんでしょうか…。

 

現在入れられない物が自分の身体に入っていると思うと凄く不安です。

 

実は摘出した方がいいんだけど、今インプラントが入ってる人が全員摘出したら大変な事になるから、必要無いと言っているんじゃないの??

 

いまいち信用できない自分がいます…。

 

ただ、また全身麻酔で手術するのは身体的にも精神的にも辛いです。

 

特に私は放射線をあてた胸を再建していて、皮膚がとても薄くなっているので、何度も手術するのは厳しいんです。

 

再建に色々デメリットがあるのは分かっていたし、豊胸手術で癌になった人の話は聞いた事があったので、こういうリスクがあるのは理解できます。

 

ただ、『自分が入れている物が危ない』と言われると、急にそのリスクが現実味を帯びてきて、怖くなります。

 

医師は、

「予防的な摘出は推奨してないけど、不安なら摘出手術はできます。」

と言っていました。

 

診察後しばらく考えていましたが、私は血小板減少などもあるし、皮膚も薄いし、発症確率が低いなら、今すぐの摘出はしなくてもいいかなと思っています。

 

ただ、インプラントが保険適応されてからまだ日が浅いらしく、リンパ腫は挿入から平均9年ほどで発症するらしいので、発症する人が増えるのはこれからな気がします。

 

そもそもインプラントは破損する可能性もあり、その割合は10年で10人に1人。

 

これって、かなり多いと思います。

 

リンパ腫になる前に破損する人のが多そう。

 

インプラントによる再建は、破損するかもしれないし、合併症が起きるかもしれないし、リンパ腫になるかもしれない。

 

かなりリスクが高いように思えるので、今が再建するタイミングだったとしたら、やらないかもしれません。

 

ただ、もう入れてしまっているので過去は変えられません。

 

今入っているインプラントと上手く付き合っていくか、摘出するか、私にはその2択しかありません。

 

ひとまず、リンパ腫の症状はインプラント周囲に液体がたまり、大きく腫れることで始まるらしいので、自分で自分の胸をよく観察しておこうと思います。

 

「手術から2年以上経っているので、次回超音波検査をしましょう。」

と言われたんですが、予約を取ろうとしたら、(その医師の診察に合わせた日だけかもしれませんが)3月末まで埋まっていて、取れたのが4月でした!

 

みんな不安で、検査する人が増えているのかな。

 

「2〜3年おきの検診を」と医師は言っていたけど、不安なので毎年検査できないか、次回検診の時に聞いてみようと思います。

 

 

 

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カドサイラの副作用

 

1回目のカドサイラを投与してから2週間が経ちました。

 

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投与から1週間後くらいにヒザが痛くなったり皮膚に赤い斑点が少し出たりしたけど、どちらも落ち着いて、今は特に自分で感じる症状はありません。

 

やはり1番の副作用は血小板の減少のようです。

 

投与から1週間後の血液検査では、17万から3万まで下がっていました。

 

1万を切ったら血小板を輸血しないといけないと言われて怖かったんですが、血液検査や点滴の時に針を刺されて出来たアザも少しずつ薄くなってきているので、今は血小板も増えてきているんじゃないかなと思っています。

 

自分の感覚で勝手にそう思ってるだけなので、実際の数値は検査しないと分からないですが…。

 

血小板減少は脳出血の可能性もあると聞いてとても怖いけど、ずっと心配していても仕方がないし、変に考え過ぎたら余計にストレスが溜まってそれこそ身体に悪そうなので、あまり悩まないようにしようと思います。

 

自分で感じられる副作用はそんなに無かったので、血小板の数値さえ落ち着けば、カドサイラも続けられそうな気がします。

 

もし次回も数値が悪かったら、薬の量を減らしたり調整するそうです。

 

薬の量を減らしたら効果も減るのでは?と思い医師に質問してみましたが、それでも効果は見込めると言っていました。

 

どうせやるなら、きちんと効いてほしいから規定量でやりたいと思いますが、身体が耐えられないなら仕方がないですよね。

 

どうなるか分からないですが、なるべく続けられるように体調を整えていきたいです。

 

薬が効いて、少しでも長く長く癌を抑えてくれると良いのですが。

 

 

 

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医師のプライドより患者の利益

 

昨夜、ヒザが痛くなりました。

 

痛くてたまらない!って程ではないんですが、重苦しいの最上級な感じで、足を伸ばした方がいいのかヒザを曲げた方がいいのか体勢が定まらず、ベッドの中でなかなか眠れずにいました。

 

調べたら、カドサイラの副作用に関節痛もあったので、きっとそれだと思います。

 

朝になってもまだ痛かったら病院に電話して鎮痛剤を飲んでいいか聞いてみようかと思っていたのですが、起きたらだいぶ落ち着いていました。

 

とりあえず落ち着いたので良かったけど、毎回この副作用があるとしたらけっこう辛いと思いました。

 

やはり抗がん剤が含まれている薬だから、それなりの副作用があるんですね。

 

血小板の現象が一番怖いけど、こういう痛みを伴う副作用も辛いです。

 

しばらくは自分自身の体調を細かく観察してみます。

 

 

 

さて、今日は脳神経内科の診察に行ってきました。

 

こちらの病院では特に治療はしていないのですが、経過を見せる為に来ました。

 

癌の治療をしている病院でも、眼科でも、脳神経外科でも見付けてもらえなかった私のホルネル症候群を見付けてくれた先生の診察です。

 

前回ホルネル症候群と診断されて、いつも通っている病院宛に手紙を書いてもらって以来の診察でした。

 

「やっぱりまだあきらかに瞼下がってますね。」

と言われてしまいました。

 

やっぱりそうだよね… と少し悲しかったですが、いつもの病院では診察時に目の事に触れてくれないから、客観的に見て意見を言ってもらえるのは有難いです。

 

いつもの病院では、癌を抑えることが治療の中心で、目の具合とかは気にしてくれてないように感じます。

 

癌の治療で行ってる病院だから仕方が無いのかもしれないけど、もっと総合的に診てくれたらいいのになという気持ちはあります。

 

自分で用途に合わせてて色んな病院に行くのもなかなか大変です。

 

 

 

部屋を暗くして目の具合を診てくれましたが、やはりまだ右目の方が瞳孔が小さいそうです。

 

以前私が診てもらった眼科の先生と話したそうなんですが、その先生は瞳孔の左右差を「気付かなかった。」と言っていたそうで、眼科の医師でも気付きづらいくらいのわずかな差だそうです。

 

この話を聞いた時、『やっぱり眼科の先生は気付いてなかったんだ…。』と思いました。

 

その時の経緯はこちらをご覧ください↓

sakura-survive.hatenablog.jp

 

 思ったとおり、医師も万能ではないんですね。

 

 

 

放射線が効いて神経を圧迫しているリンパが小さくなれば、目が良くなる可能性は大きいと思うと言ってもらえました。

 

希望を捨てずに頑張ろうと思います。

 

帰り際、

「○○病院(通ってる癌の病院)の先生も凄いね!他から言われるとなかなか受け入れてくれない先生も多いんですよ。プライドが高いから。」

と言ってて、先生としては褒めるというか称える感じで言ってたんですけど、なんだか凄く違和感がありました。

 

そういう医師が多そうなのは何となく想像がつくけど、患者の命が掛かってるのにプライドも何も無いですよね。

 

逆に私からしたら、2ヶ月に1回CT検査してたし目の症状も伝えてたの見付けてくれなくて、自分で病院を回るはめになった事に文句を言いたいくらいなのに、他病院の医師の意見を素直に受け入れたくらいで良い医師って事になっちゃうなんて変な業界だなって思いました。

 

医師に遠慮して他の病院に行き辛いと思ってる方も多いかもしれませんが、遠慮せずに自分が納得いく行動を取りましょう!

 

きっと、後で『あの時ああしておけば良かった。』って後悔するのが一番辛いと思うので。

 

少しモヤモヤした気持ちになった診察でしたが、今日診てもらった先生は、優しくて説明も丁寧にしてくれるし、何より私の異変を唯一見つけてくれた先生なので大好きです!w

 

また2ヵ月後くらいに診察に来ることになりました。

 

「こちらでも何か出来る事があれば協力しますので。」

と言ってもらえたので、心強いです。

 

帰りに美味しいラーメンを食べて帰りました。

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命を預かってる自覚を持って欲しい!

 

放射線治療も無事に終わり、カドサイラの投与が始まりました。

 

放射線が効いたかどうかは、3ヶ月くらい経ったらCT検査をするそうです。

 

目の開き具合は、まだあまり変化は感じていません。

 

まぶたが重い感じが、ほんの少しだけ改善してきたかも? くらい。

 

黒目の隠れ具合などは変化が無いように思います。

 

放射線が、効いてますように!

 

というより、効いてくれないと困る!!

 

こんな目のままじゃ嫌です。。

 

放射線が終わった直後は皮膚の色がかなり黒ずんで皮も剥け始めていたんですが、その皮が剥けきってだいぶ白く戻ってきました。

 

痒みもあったのですが、落ち着きました。

 

 

 

カドサイラ初回の点滴から1週間が経ったので、血液検査の為に病院に行ってきました。

 

カドサイラは血小板が減る副作用が出るらしいのですが、私の血小板の数値も例に漏れず下がっていました。

 

前回17万くらいだったのが、3万くらいまで下がっており、もし1万切るくらいに下がったら血小板輸血が必要になると言われました!

 

なんか怖い。。

 

「今がピークに低くてこれから回復してくるから、たぶん大丈夫でしょう。」と言われました。

 

カドサイラを点滴した日の夜に顔が黄色くなったので、それを先生に話したら、パソコンの画面を見出して「黄疸は出ていないですが、肝臓の数値が上がっているので、肝臓のお薬を飲んだ方がいいですね。」と言われて、薬を処方されました。

 

え?今私が言わなかったら気付いてなかったよね??

 

血小板の話はされたけど、そのまま話が終わりそうになっていたので…

 

なんか、目の事も見付けてもらえなかったし、本当に大丈夫なのかな… と、また不安になりました。

 

本当に信用して大丈夫なんだろうか。

 

もう6年くらい同じ先生に診てもらってるけど、最近不信感が募っています。

 

医師側からしたら大勢の患者さんを診ているから流れ作業になっているんだろうけど、患者側からしたら1番大切な命を預けているのに…

 

でも、「先生!今見逃してませんでした!?私が言わなかったら気付かなかったでしょ!」なんて言えないし…

 

こちらが言わないと分からない事もあるだろうし、何か症状があればきちんと伝えるように心掛けてはいるけど、検査結果で数値が出てる事はこちらが言わなくてもきちんと対応してもらいたいです!

 

結果をきちんと見ないなら、何の為の検査だよ!と思います。

 

癌の病院だし、きちんと診てもらえてると思ってたけど、最近本当に信用出来なくなってます。

 

でもこれって、どうすればいいんだろう。

 

「不信感が募ってます。」って先生に言うの?

 

このモヤモヤは、どうしたら解決するんでしょう。

 

 

 

看護師さんが言うには、血小板を戻すにはこれをやればいいとかは無いらしく、「激しい運動などせずに、安静にしていてください。」と言われたので、とりあえずゆっくり過ごそうと思います。

 

血小板が減少すると最悪脳出血の危険もあるようで、それを知ってから凄く怖くなってきました。

 

採血で針を刺した部分の出血が、何時間も経ってるのに皮膚の中で固まってない感じがして、ますます恐怖を感じてます。。

 

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口の中をキレイにすると傷の治りが良くなる

 

先日、定期検診と歯のクリーニングで歯科医院に行ってきました。

 

1年ほど前に撮ったレントゲンで、歯を支える骨が下がってしまっている部分が見つかったんですが、今回は歯茎が下がっている部分が見つかりました。

 

私は歯医者では「綺麗に磨けていますね。」と言われることが多く、口の中は良い状態を保てていると思っていたのですが、ここ数年で急に口腔内の状況が悪くなってきている気がします。

 

虫歯がある!とか、歯周病でヤバイ!とか、そこまで悪い状況ではないんですが、以前は良い状態をずっと保っていたので、急に悪い所を指摘されるようになった印象です。

 

もちろん年齢的なこともあると思いますが、「癌の治療の影響で免疫力が低下しているのが関係しているのではないか」と言われました。

 

自分でも、「きちんと磨けているはずなのに悪くなってしまうの?」と不思議でしたが、免疫力の低下が影響していると言われれば納得できます。

 

 

 

歯医者さんで聞いたのですが、最近は怪我や病気の手術前に口の中をキレイにしてから手術に臨むのが推奨されているそうです。

 

私も手術や抗がん剤の前に悪い所があれば歯科治療をしておくようにと病院から言われた記憶があります。

 

術後の肺炎等の感染症のリスクを減らす意味も大きいのですが、口腔内をキレイにしておくことで、手術の傷口の治癒が促進されて、合併症が少なくなると考えられているんだそうです。

 

口の中をキレイにしておくと、傷の治りが良くなるとは知りませんでした。

 

人は常に細菌から身体全体を守る為に多大なエネルギーと免疫力を消費していて、口の中に歯垢や歯石が多く存在していると、口の中の菌と戦う為にエネルギーと免疫力が消費されてしまい、傷口の回復に使われるパワーが落ちてしまうんだそうです。

 

口の中がキレイなら、エネルギーと免疫力が傷口の回復に集中して使われるので治りが良くなるようです。

 

この話を聞いて、凄く納得しました。

 

確かに、エネルギーや免疫力には限りがあり、治さないといけない部分が多ければ、それだけ力が分散されてしまいますよね。

 

傷が1ヶ所なら100%使えるエネルギーが、2ヶ所なら50%ずつ、3ヶ所なら約33%ずつとなり、傷が増えれば増えるだけ1ヶ所に使えるエネルギーは減っていく。

 

考えてみたら当たり前のことかもしれないけど、今まで深く考えたことがありませんでした。

 

食べ物の消化に使うエネルギーを節約して、その分のエネルギーを身体の回復に回そうと考えて、食事回数を減らしたりはしていましたが。

 

 

 

そう考えると私の場合は、身体に悪いところがあるから口の中の細菌と戦う免疫力が減っていて、きちんと磨けていたとしてもエネルギーが足りず、少しずつ悪くなってしまっているのかもしれません。

 

今は放射線治療をしているし、そちらにもエネルギーが必要だから、歯茎の状態が回復するのに時間が掛かるかもしれませんね…。

 

うがい薬で細菌を減らすとか、自分で出来ることはやっていこうと思います!

 

 

 

それと、人間には『恒常性』という身体を一定に保つ仕組みがあるので、急激な温度変化は本人も気付かぬうちに体温調節の為にエネルギーを使い、身体に大きな負担がかかるんだそうです。

 

だから暑いと夏バテしたりするんですね。

 

きちんと身体の回復にエネルギーや免疫力が使われるように、口の中をキレイに保つとか、余計な傷を作らないとか、暑い日や寒い日に無理をしないとか、気を付けていこうと思いました。

 

 

 

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